×

അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്കായൊരു ദിനം

Posted By

IMAlive, Posted on February 17th, 2020

A day for rare diseases

ന്യൂസ് ഡെസ്ക്, ഐഎംഎ ലൈവ്  

Edited by: IMAlive Editorial Team of Doctors 

ലോകത്തിൽ ആറായിരത്തിലേറെ അസുഖങ്ങളാണ് അപൂർവരോഗങ്ങളായി കണക്കാക്കിയിരിക്കുന്നത്. 'ഓർഫൻ ഡിസീസസ്' എന്നും അറിയപ്പെടുന്ന ഈ രോഗങ്ങളുടെ സ്വഭാവങ്ങൾക്ക് പ്രദേശങ്ങൾക്കനുസരിച്ച് വ്യത്യാസമുണ്ട്. അതായത് അമേരിക്കയിൽ കുറഞ്ഞത് രണ്ടുലക്ഷമോ അതിൽത്താഴെയോ പേർക്കു ബാധിച്ച രോഗങ്ങളാണ് അപൂർവരോഗമായി കണക്കാക്കുക, 160ൽ ഒരാൾക്ക് എന്ന കണക്കിൽ വരുന്നവ. യൂറോപ്പിലാകട്ടെ രണ്ടായിരത്തിൽ ഒരാൾക്കെന്ന കണക്കിൽ വരുന്നതാണ് അപൂർവരോഗത്തിൽപ്പെടുക. 

പലപ്പോഴും അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്ക് കീഴ്‌പ്പെടുന്നവരുടെ അവസ്ഥ വളരെ പരിതാപകരമായിരിക്കും. പ്രധാനമായും വളരെ കുറച്ചു പേർക്ക് മാത്രമാണ് അസുഖം എന്നതിനാൽ പല രോഗങ്ങളെപ്പറ്റിയും അധികമാർക്കും അറിവില്ല, ലാഭകരമല്ലാത്തതിനാൽ ഗവേഷണങ്ങളും കുറവ്. അപൂർവരോഗബാധിതർക്ക് കൃത്യമായ ചികിൽസ ലഭിക്കാത്തതും അതിനാലാണ്. ചിലപ്പോഴൊക്കെ പനിയുടെയും ചുമയുടെയുമെല്ലാം ലക്ഷണങ്ങളായിട്ടായിരിക്കും അപൂർവരോഗങ്ങളുടെ തുടക്കം. അക്കാര്യം മനസിലാക്കാതെ ചികിത്സിക്കുന്നത് രോഗം തിരിച്ചറിയാൻ വൈകിക്കുന്നു. അതോടെ തുടർചികിത്സയും ഏറെ ബുദ്ധിമുട്ടിലാകും.

ഇത്തരത്തിൽ അപൂർവ രോഗങ്ങൾ ബാധിച്ചവരുടെ ശബ്ദം ലോകത്തിന് മുന്നിലെത്തിക്കാനാണ് പതിനായിരക്കണക്കിനു പേരിൽ ഒരാൾക്കു മാത്രം സംഭവിക്കാവുന്ന അപൂർവരോഗം ബാധിച്ചവർക്കു വേണ്ടി ഒരു ദിനം ആചരിക്കുന്നത്.  2008 മുതൽ എല്ലാ വർഷവും ഫെബ്രുവരിയിലെ അവസാനദിവസം ലോകം 'അപൂർവ രോഗദിന'മായി ആചരിക്കുകയാണ്. യൂറോപ്യൻ ഓർഗനൈസേഷൻ ഫോർ റെയർ ഡിസീസസ് എന്ന എൻജിഒയുടെ നേതൃത്വത്തിലാണ്  അപൂർവരോഗദിനാചരണം ആരംഭിക്കുന്നത്.  രോഗം അപൂർവമായതിനാൽത്തന്നെ ശാസ്ത്രം പോലും പലപ്പോഴും ഇതിനു നേരെ കണ്ണടയ്ക്കുകയാണു പതിവ്. ഈയൊരു ഘട്ടത്തിൽ ഇവരുടെ പ്രശ്‌നങ്ങൾ മുഖ്യധാരയിലെത്തിക്കുക എന്നതാണ് ദിനാചരണത്തിന്റെ ലക്ഷ്യം.

ലിംഫോസൈറ്റിക് ലുക്കീമിയ, സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് തുടങ്ങിയവ അപൂർവരോഗങ്ങൾക്ക് ചില ഉദാഹരണങ്ങളാണ്. അപൂർവ രോഗങ്ങളിൽ 80 ശതമാനത്തോളം രോഗങ്ങളും ജനിതക കാരണങ്ങളാലുണ്ടാകുന്നതാണ്. പാരിസ്ഥിതിക കാരണങ്ങളാലും അണുബാധയേറ്റും, അലർജി കൊണ്ടും വരെ അപൂർവരോഗങ്ങളുണ്ടായിട്ടുണ്ട്. 65% അപൂർവരോഗങ്ങളും മനുഷ്യശരീരത്തെ ഒന്നാകെ തളർത്തിക്കളയാൻ ശേഷിയുള്ളവയാണെന്നാണ് പഠനങ്ങൾ സൂചിപ്പിക്കുന്നത്. അതിനാൽ തന്നെ ഇക്കൂട്ടർക്ക് മറ്റ് രോഗികളെപ്പോലെ ഒരുപക്ഷേ അതിലധികം ശ്രദ്ധ വേണമെന്ന് സാരം.

Rare illness