×

ലോക സിക്കിൾ സെൽ ദിനം: അരിവാൾ രോഗം ആകുലതകളും ആവശ്യകതകളും

Posted By

IMAlive, Posted on June 12th, 2020

World Sickle Cell Day

News desk IMAlive

Edited by: IMAlive Editorial Team of Doctors

ജൂൺ 19 ലോക സിക്കിൾ സെൽ ദിനമാണ്.  സിക്കിൾ സെൽ അവസ്ഥയെ പറ്റി ആഗോളതലത്തിൽ അവബോധം വളർത്തുന്നതിന് ഐക്യരാഷ്ട്രസഭ അംഗീകരിച്ചിട്ടുള്ള ദിനമാണ് ലോക സിക്കിൾ സെൽ ദിനം. 2008 ഡിസംബർ 22 ന് ഐക്യരാഷ്ട്ര പൊതുസഭ സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തെ പൊതുജനാരോഗ്യ പ്രശ്‌നമായും “ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട ജനിതക രോഗങ്ങളിലൊന്നായും”അംഗീകരിക്കുന്ന പ്രമേയം അംഗീകരിച്ചു. 

ഈ വർഷം ജൂൺ 19, ബുധനാഴ്ച ലോക സിക്കിൾ സെൽ ദിനത്തിന്റെ 40- ആം വാർഷികമാണ്. ഈ ദിവസം ഗവൺമെന്റുകൾ, ഡോക്ടർമാർ, രക്ഷകർത്താക്കൾ, എൻ‌ജി‌ഒകൾ, മറ്റ് സംഘടനകൾ എന്നിവരുമായി സഹകരിച്ച് ലോക  സിക്കിൾ സെൽ സൊസൈറ്റി വിവിധ പരിപാടികൾ സംഘടിപ്പിക്കും. രോഗത്തെ പറ്റിയുള്ള അവബോധം വളർത്തുന്നതിനും സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ബാധിച്ചവരെ അവരുടെ മുഴുവൻ കഴിവുകളും ലക്ഷ്യങ്ങളും നേടുന്നതിനും ഈ പരിപാടികൾ സഹായിക്കുന്നു. 

ലോകമെമ്പാടും കണ്ടുവരുന്ന ഒരു സാധാരണ ജനിതക രോഗമായി സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ഇപ്പോൾ മാറിയിരിക്കുന്നു. അതുകൊണ്ടുതന്നെ സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തെക്കുറിച്ചും സാധാരണ രോഗികൾക്കുള്ള ചികിത്സയെക്കുറിച്ചും അവബോധം വർദ്ധിപ്പിക്കേണ്ടത് അത്യാവശ്യമാണ്. 

ആഫ്രിക്കൻ, ഏഷ്യൻ രാജ്യങ്ങളിലെ ഏറ്റവും സാധാരണമായ പൊതുജനാരോഗ്യ പ്രശ്നമാണിത്. സ്ഥിതിവിവരക്കണക്കുകൾ പ്രകാരം, ആഫ്രിക്കയിൽ ദിവസവും 1000 ത്തിലധികം കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് സിക്കിൾ സെൽ രോഗം ഉണ്ട്. വലിയൊരു ശതമാനം കുഞ്ഞുങ്ങൾ അഞ്ച് വയസ്സിനുള്ളിൽ തന്നെ രോഗം ബാധിച്ചു മരിക്കുന്നു. അമേരിക്കൻ ഐക്യനാടുകളിൽ 90,000 മുതൽ 100,000 വരെ ആളുകൾക്ക്  ഈ രോഗം ബാധിക്കുന്നു.  ഇന്ത്യ, സൗദി അറേബ്യ, തുർക്കി, ഗൾഫ് രാജ്യങ്ങൾ, ബ്രസീൽ, സുരിനം, ഗയാന, സതേൺ ഇറ്റലി, ഗ്രീസ് തുടങ്ങിയ രാജ്യങ്ങളിലും ഇത് വലിയൊരു വെല്ലുവിളിയാണ്. എല്ലാ വർഷവും ഇന്ത്യയിൽ 5,200 കുട്ടികളെങ്കിലും സിക്കിൾ സെൽ രോഗവുമായി പിറന്നുവീഴുന്നുണ്ട്  എന്നാണ് കണക്കാക്കുന്നത്.

എന്താണ് സിക്കിൾ സെൽ രോഗം?

ഇത് പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്ന, ജനിതകമായ, ഒരു മാരക രോഗമാണ്. സാധാരണ വൃത്താകൃതിയിലുള്ളതും വഴക്കമുള്ളതുമായ ചുവന്ന രക്താണുക്കൾ കഠിനവും അരിവാൾ ആകൃതിയിലാകുന്നതിനാലാണ് ഇത് സിക്കിൾ (അരിവാൾ) സെൽ അനീമിയ എന്ന് അറിയപ്പെടുന്നത്. വ്യത്യസ്തത ആകൃതിയിലുള്ള ഈ ചുവന്ന രക്താണുക്കൾ ചെറിയ രക്തക്കുഴലുകളിൽ കുടുങ്ങുകയും രക്തക്കുഴലുകളിലെ രക്തയോട്ടം തടസ്സപ്പെടുകയും തുടർന്ന് രക്തം ശരീരാവയവങ്ങളിൽ  എത്താതിരിക്കുകയും ചെയ്യും. 

ഓക്സിജൻ ആവശ്യമായ അളവിൽ ശരീരത്തിൽ എത്താത്തതിനാൽ, കടുത്ത വേദന, അവയവങ്ങളുടെ ക്ഷതമോ പരാജയമോ, കടുത്ത അണുബാധകൾ, ഹൃദയാഘാതം, തലവേദന, കരൾ പ്രശ്നങ്ങൾ, ഹൃദയ പ്രശ്നങ്ങൾ തുടങ്ങി നിരവധി ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങൾക്ക് ഇതു കാരണമാകും. കൂടാതെ ഇതു മൂലമുണ്ടാകുന്ന കഠിനമായ വേദന നിയന്ത്രിക്കാൻ മോർഫിൻ പോലുള്ള ശക്തമായ വേദനസംഹാരികൾ ഉപയോഗിക്കേണ്ടി വരും.    

സിക്കിൾ സെല്ലുള്ളവർക്ക് അക്യൂട്ട് ചെസ്റ് സിൻഡ്രോം, അന്ധത, അസ്ഥിക്ഷതം, പ്രിയാപിസം (ലിംഗത്തിന്റെ നിരന്തരമായ, വേദനാജനകമായ ഉദ്ധാരണം) എന്നിവയും ഉണ്ടാകാം.കാലക്രമേണ  കരൾ, വൃക്ക, ശ്വാസകോശം, ഹൃദയം, പ്ലീഹ തുടങ്ങിയ അവയവങ്ങൾക്ക് കേടുപാടുകൾ സംഭവിക്കാം. തകരാറിന്റെ സങ്കീർണതകൾ മൂലവും മരണം സംഭവിക്കാം. രോഗചികിത്സ കൂടുതലും ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കുന്നത് സങ്കീർണതകൾ തടയുന്നതിനും ചികിൽസിച്ചു മാറ്റുന്നതിനുമാണ്.  

സിക്കിൾ സെൽ ദിനത്തിന്റെ ആവശ്യകത 

ഈ സാഹചര്യത്തിൽ രോഗത്തെ ഫലപ്രദമായി നിയന്ത്രിക്കുന്നതിനും ചികിൽസിക്കുന്നതിനും രോഗത്തെ കുറിച്ചുള്ള അവബോധം ജനങ്ങളിൽ വളർത്തേണ്ടതുണ്ട്. രോഗികളെ പരിശോധിക്കുന്നതിനും രോഗം നേരത്തേ കണ്ടെത്തുന്നതിനുമുള്ള വ്യാപകമായ ആരോഗ്യ പരിപാടികൾ നടപ്പാക്കണം. രോഗപ്രതിരോധങ്ങളെക്കുറിച്ചും അതിന്റെ സമഗ്ര പരിചരണ പാക്കേജുകളെക്കുറിച്ചുമുള്ള വിവരങ്ങൾ ജനങ്ങളിൽ എത്തിക്കുന്നതും   നേരത്തെയുള്ള രോഗനിർണയം, ചികിത്സ എന്നിവയെപ്പറ്റി അവരെ ബോധവൽക്കരിക്കുന്നതും രോഗത്തെ നിയന്ത്രിക്കാൻ സഹായിക്കും.

സിക്കിൾ സെൽ എങ്ങിനെ കണ്ടെത്താം ? 

സിക്കിൾ സെൽ ഏതെങ്കിലും ഒരു രക്ഷകർത്താവിൽ നിന്നാണ് പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്നത്. ലളിതമായ ഒരു രക്തപരിശോധനയിലൂടെ നമുക്ക് സിക്കിൾ സെൽ പ്രത്യേകതകളോ ഡിസോർഡറോ ഉണ്ടോ എന്ന് അറിയാനാകും.

ചികിൽസിച്ചു മാറ്റാൻ സാധിക്കുമോ?

അസ്ഥി മജ്ജ മാറ്റിവയ്ക്കൽ മാത്രമാണ് ഈ തകരാറിന് പരിഹാരം, പക്ഷേ അനുയോജ്യമായ ദാതാക്കളുള്ള പരിമിതമായ എണ്ണം കാരണം വളരെ കുറച്ചു രോഗികൾക്ക് മാത്രമേ ഇത് സാധ്യമാകൂ.

സിക്കിൾ സെൽ രോഗം: കേരളത്തിലെ  സംഘടനകളും സംവിധാനങ്ങളും 

കേരളത്തിൽ നൂറുകണക്കിന് ആളുകൾക്ക് സിക്കിൾ സെൽ രോഗമുള്ളതായി കണ്ടെത്തിയിട്ടുണ്ട്. അവരിൽ ഭൂരിഭാഗവും ആദിവാസി സമൂഹത്തിൽ നിന്നുള്ളവരാണ്. വയനാട്ടിലെ ചില ആദിവാസി വിഭാഗങ്ങൾക്കിടയിൽ സിക്കിൾ സെൽ അനീമിയയ്ക്ക് കാരണമാകുന്ന മ്യൂട്ടേഷൻ വളരെ ഉയർന്ന തോതിൽ കാണപ്പെടുന്നതായി തിരിച്ചറിഞ്ഞിട്ടുണ്ട്.

രോഗത്തിന്റെ സ്വാഭാവം പരിഗണിച്ചുകൊണ്ട് ഗവണ്മെന്റിന്റെ പിന്നോക്ക വിഭാഗ വകുപ്പിൽ നിന്നും സിക്കിൾ സെൽ അനീമിയ ബാധിതർക്കുള്ള സ്വയംതൊഴിൽ ഗ്രാന്റ് നൽകുന്നുണ്ട്. കൂടാതെ സൊസൈറ്റി ഫോർ മെഡിക്കൽ അസിസ്റ്റന്റ് ദി പൂവർ എന്ന സർക്കാർ സംവിധാനം മുഖേന സിക്കിൾ സെൽ രോഗികൾക്ക് ചികിത്സാ ധനസഹായവും ലഭ്യമാണ്. 2005ൽ സിക്കിൾസെൽ അനീമിയ പേഷ്യന്റ്‌സ്‌ അസോസിയേഷൻ എന്ന പേരിൽ സിക്കിൾ സെൽ രോഗികൾക്കായുള്ള ഒരു സംഘടന കേരളത്തിൽ രൂപീകരിച്ചിട്ടുണ്ട്.

The international awareness day is observed annually with the goal to increase public knowledge and an understanding of sickle cell disease, and the challenges experienced by patients and their families and caregivers

Whoops, looks like something went wrong.

(1/1) ErrorException

file_put_contents(/home/imalive/public_html/storage/framework/sessions/RvngAxe5UXdyzbg8nQhSHjWB44zQbEnUceLkWtol): failed to open stream: Disk quota exceeded

in Filesystem.php line 122
at HandleExceptions->handleError(2, 'file_put_contents(/home/imalive/public_html/storage/framework/sessions/RvngAxe5UXdyzbg8nQhSHjWB44zQbEnUceLkWtol): failed to open stream: Disk quota exceeded', '/home/imalive/public_html/vendor/laravel/framework/src/Illuminate/Filesystem/Filesystem.php', 122, array('path' => '/home/imalive/public_html/storage/framework/sessions/RvngAxe5UXdyzbg8nQhSHjWB44zQbEnUceLkWtol', 'contents' => 'a:3:{s:6:"_token";s:40:"OJdLLSKjxkGMimEc1TTxlkjKGM6oLuOKcQZnpI4i";s:9:"_previous";a:1:{s:3:"url";s:73:"http://www.imalive.in/health-and-wellness-news/1162/world-sickle-cell-day";}s:6:"_flash";a:2:{s:3:"old";a:0:{}s:3:"new";a:0:{}}}', 'lock' => true))
at file_put_contents('/home/imalive/public_html/storage/framework/sessions/RvngAxe5UXdyzbg8nQhSHjWB44zQbEnUceLkWtol', 'a:3:{s:6:"_token";s:40:"OJdLLSKjxkGMimEc1TTxlkjKGM6oLuOKcQZnpI4i";s:9:"_previous";a:1:{s:3:"url";s:73:"http://www.imalive.in/health-and-wellness-news/1162/world-sickle-cell-day";}s:6:"_flash";a:2:{s:3:"old";a:0:{}s:3:"new";a:0:{}}}', 2)in Filesystem.php line 122
at Filesystem->put('/home/imalive/public_html/storage/framework/sessions/RvngAxe5UXdyzbg8nQhSHjWB44zQbEnUceLkWtol', 'a:3:{s:6:"_token";s:40:"OJdLLSKjxkGMimEc1TTxlkjKGM6oLuOKcQZnpI4i";s:9:"_previous";a:1:{s:3:"url";s:73:"http://www.imalive.in/health-and-wellness-news/1162/world-sickle-cell-day";}s:6:"_flash";a:2:{s:3:"old";a:0:{}s:3:"new";a:0:{}}}', true)in FileSessionHandler.php line 83
at FileSessionHandler->write('RvngAxe5UXdyzbg8nQhSHjWB44zQbEnUceLkWtol', 'a:3:{s:6:"_token";s:40:"OJdLLSKjxkGMimEc1TTxlkjKGM6oLuOKcQZnpI4i";s:9:"_previous";a:1:{s:3:"url";s:73:"http://www.imalive.in/health-and-wellness-news/1162/world-sickle-cell-day";}s:6:"_flash";a:2:{s:3:"old";a:0:{}s:3:"new";a:0:{}}}')in Store.php line 129
at Store->save()in StartSession.php line 88
at StartSession->terminate(object(Request), object(Response))in Kernel.php line 218
at Kernel->terminateMiddleware(object(Request), object(Response))in Kernel.php line 189
at Kernel->terminate(object(Request), object(Response))in index.php line 58
at require_once('/home/imalive/public_html/public/index.php')in index.php line 21